☆☆本次会议由北京大学药学院主办，于 2026 年 1 月 14 日在北京大学医学部药学楼 241 室召开。会议由史录文教授主持开幕，李林康作为重要领导出席并致辞，对项目给予大力支持并分享指导意见。会上，朱大伟、夏青、郑佳音、郭武栋分别围绕课题研究、罕见病药物研发、诊疗协作网建设、用药专项基金保障作专题报告；全体嘉宾讨论环节由韩晟主持，最后由史录文作会议总结。会议聚焦罕见病诊疗能力提升与医保支付创新，汇聚专家智慧，为完善我国罕见病诊疗与保障体系提供重要支撑。